III Орфанный форум СНГ — одна из крупнейших международных профессиональных площадок в регионе, посвященных вопросам помощи пациентам с редкими, или орфанными, заболеваниями.

Ключевой темой форума станет обсуждение инициативы по созданию Орфанного консорциума БРИКС. Такая платформа может стать важным инструментом для международного экспертного взаимодействия, обмена клиническим и организационным опытом, а также для развития совместных практических решений в сфере диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями.

Форум объединит представителей органов здравоохранения, ведущих клиницистов и ученых, пациентские организации, экспертов по оценке технологий здравоохранения и представителей фармацевтической индустрии из стран СНГ, БРИКС, Ближнего Востока, Азии, Африки и Европы.

В центре программы — вопросы, которые сегодня напрямую влияют на развитие современной медицины: международное сотрудничество в области редких заболеваний, совершенствование систем помощи пациентам, оценка технологий здравоохранения, данные реальной клинической практики, генетические и генно-клеточные технологии, инновационная терапия и современные подходы к маршрутизации.

Отдельное внимание участники уделят редким неврологическим, гематологическим и иммунологическим заболеваниям — направлениям, где особенно важны ранняя диагностика, междисциплинарное взаимодействие и доступность эффективной терапии.

В программе — более 100 спикеров из 20 стран мира и 15 тематических сессий. Рабочие языки — русский и английский, для ключевых сессий предусмотрен синхронный перевод.

Среди участников заявлены представители WHO, Rare Disease International (RDI), APARDO, ORDI, а также ведущих университетов, экспертных и пациентских организаций стран СНГ и БРИКС.

Организатор форума — Орфанный консорциум СНГ, международное профессиональное объединение более 30 научных, клинических, экспертных и пациентских организаций из стран СНГ, ЕАЭС и БРИКС.

Когда: 25–26 мая.
Формат проведения — онлайн.
Регистрация и программа доступны по ссылке.