Мирошниченко М. Д., Ноздрачев Д. И. Пациент-центрированная паллиативная помощь в детской кардиологии: кардиофеноменологический подход //Российский кардиологический журнал. – 2020. – №. 9. – С. 54-59.

Поскольку пациент-центрированная медицина основывается на взаимодействии с пациентом, учете его личности и жизненного мира в принятии медицинских решений, более равномерном разделении ответственности в диаде «врач‐пациент», представляется необходимым и полезным использовать основанные на эмпатии методы и инструменты коммуникации. В частности, предлагается использовать разработки кардиофеноменологии в коммуникации с пациентами-детьми, получающими кардиологическую паллиативную помощь. Единство и взаимозависимость психических и соматовегетативных процессов позволяет достичь синхронизации физиологических измерений (например, электрокардиографии) «от третьего лица», и интроспективной фиксации субъективных состояний пациентов («от первого лица»), преодолев разрыв между «низкоуровневыми» физиологическими процессами и «высокоуровневыми» психологическими и социокультурными. Кардиофеноменология может обеспечить концептуальную рамку и набор приемов коммуникации для выстраивания непатерналистских отношений в паллиативной помощи кардиологическим детям-пациентам в целях повышения качества жизни, зависимого от здоровья (HRQoL). Согласно данным, HRQoL у детей с тяжелой кардиологической патологией схоже с таковым у детей с другими хроническими заболеваниями, но по сравнению со здоровыми детьми пациенты детской кардиологии являются группой высокого риска, и требуются вмешательства, чтобы поддерживать и физический, и психосоциальный компонент качества жизни. В связи с этим могут быть полезны учет и иерархизация факторов риска нескольких уровней: соматических, психологических и социальных.

Мирошниченко М. Жизнь, не принадлежащая себе: триада «ребенок-родитель-врач» и феноменология в паллиативной помощи детям // Социологическое обозрение. – 2021. – Т. 20. – №. 3. – С. 182-214.

В фокусе внимания статьи находится ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи – пациент с тяжелым, часто полисистемным заболеванием, порой не предполагающим возможности долгосрочного прогнозирования. Жизнь ребенка в больничной/хосписной среде оказывается подчинена регламенту, упорядочивающему течение времени, рутинные действия и режимы коммуникации. Это может стать предметом феноменологического исследования, которое вскрыло бы факт нивелирования индивидуальности пациента, будто бы изначально вплетенной в триаду «ребенок-родитель-врач». Артикуляция самости сохранного ребенка встраивается в стратегии умолчания и полуправды, избираемые врачами и родителями, находя альтернативные способы манифестации в играх, конфликтном поведении и попытках сепарации от родителей. Тенденция к объективации усиливается в случае когнитивно несохранных, вегетативных пациентов. Взрослые не знают, как проявлять эмпатию к больному телу, в их восприятии фактически лишенному субъективности. Лежащее в основе этого затруднения традиционное представление о коммуникации врача и пациента требует пересмотра, поскольку основано на абстракции от воплощенного интерсубъективного взаимодействия в триаде. Для этого мы обращаемся, с одной стороны, к попыткам социально-научного (этнографического, социологического, медико-антропологического) осмысления опыта неизлечимо больных детей в институциях (онкологических центрах, больницах, хосписах), а с другой, производя феноменологическую критику, предлагаем медико-антропологический ракурс «матернализма», который указывает на социокультурную неоднозначность представления о «невинности» и «инфантильности» ребенка, красной нитью проходящую через его жизнь. Ребенок, получающий паллиативную помощь, не соответствует нормативным представлениям о рациональном автономном субъекте. Это требует иных способов концептуализации статуса пациента как обладателя патического опыта, «вывернутого» наружу вследствие развития заболевания.

Ноздрачев Д. И.,  Часовских Г.А. Аналитическая этика в паллиативной помощи детям // Этическая мысль (в печати)

Паллиативная помощь детям отличается от других направлений медицины: её целью является не выздоровление, а поддержание качества жизни пациента. За последним скрывается не только поддержка функционирования тела, но всесторонняя психическая и душевная поддержка. Специалисты также выделяют удовлетворение экзистенциальных потребностей ребенка и его родителей как одну из приоритетных целей паллиативной помощи детям. Вкупе с множеством трудных этических задач в повседневной практике специалиста, социальные и гуманитарные компетенции врача, его моральная зрелость оказываются не менее, а иногда и более востребованными, чем чисто биомедицинские. Этическое описание этих моральных задач создает ситуацию, в которой деонтологические нормы медицинской этики обосновывают этическую сторону отношений «врач-пациент», однако сами по себе являются абстрактными рекомендациями к векторам действия, не имея точных, конкретных решений для реальных ситуаций. Биоэтический принцип автономии, в частности, оказывается в трудном положении относительно отсутствующей полноты дееспособности ребенка в случаях, когда его воля противоречит желанию взрослого родителя. Сама оценка когнитивного статуса ребенка затрудняет принятие решений своей транзитивностью, неустойчивостью, а роль медиатора между родителями и ребенком может быть причиной морального дистресса среди специалистов. Для паллиативной помощи изменения когнитивного статуса пациента-ребенка влекут перемены в его субъектности, а переживаемый им при каждом изменении когнитивного статуса опыт трансформации может повлиять на его психологическое состояние и принимаемые им решения, что влечёт необходимость регулярного пересмотра терапевтических целей с учётом динамики интересов и желаний ребенка в контексте прогрессирования заболевания и приближения смерти. Кроме утилитарных аргументов, невозможность использования деонтологических норм как прямых рекомендаций к действию в сложном контексте клинических случаев в паллиативной помощи детям, а также факт наибольшей популярности анализа кейсов среди специалистов паллиативной помощи детям актуализирует этику добродетели врача.

Ноздрачев Д. И., Замятин К. А., Мирошниченко М. Д. Моральный дистресс в паллиативной помощи детям: классические проблемы и вызовы пандемии COVID-19 //Человек. – 2022. – Т. 33. – №. 3. – С. 138-158.

Моральный дистресс – актуальная проблема медицинской этики, психологии и практического здравоохранения. В числе его прямых эффектов – персистирование негативных аффектов, эмоциональное выгорание, уход врачей из профессии; косвенный вред от морального дистресса включает существенное ухудшение медицинской помощи, снижение качества жизни пациентов и медиков. Паллиативная помощь детям – особенно сенситивная в отношении этического дистресса область, богатая на тяжёлые, трудноразрешимые экзистенциальные и моральные проблемы. В статье рассматриваются основные концепции природы морального дистресса в медицинской помощи в целом и паллиативной помощи детям в частности, анализируется структура переживания морального дистресса специалистами здравоохранения. На основании данных современных психометрических и феноменологических исследований выделены и обобщены причины переживания морального дистресса. Отдельно рассмотрен феномен морального дистресса среди пациентов паллиативной помощи детям и членов их семей, до сих пор редко оказывавшийся в фокусе исследователей. Изучение морального дистресса базируется на подчас антагонистическом взаимодействии двух исследовательских парадигм – феноменологической, ориентированной на анализ переживаний людей и психометрической, объективизированной; их соотношение и возможность интеграции полученных результатов в практику здравоохранения также рассмотрены в этой статье. Обращает на себя внимание, что психометрические методики во многом противоположны феноменологическим в своих моделях и посылах; они нацелены на максимальную объективизацию, исчисление психических состояний и их строгое моделирование. Феноменология традиционно определяется как набор качественных методов исследования и анализа интерсубъективно данного опыта. Она основана на определенной «технике себя», связанной с воздержанием от теоретических объяснений – epoche и редукцией – что раскрывает поток сознания, требующий артикуляции. В более простом и научно приемлемом виде это имеет формат полуструктурированного или неструктурированного интервью, позволяющего субъекту раскрыть свои состояния, эмоции и переживания. Понятно, что такой опыт сложно квантифицировать и переложить на язык числовых показателей или моделей. В то же время он, в отличие от более привычных для медицины методов, предоставляет уникальные случаи, с которыми врачи и медицинские работники смогут соотнести себя и свой опыт, принять аналогичное или какое-то другое решение, по сути вступив в диалогические отношения с автором/респондентом феноменологического самоанализа. Важно понимать, что при оценке морального дистресса стоит принимать к сведению именно субъективный, психоэмоциональный, переживаемый «в моменте» аспект дистресса. Вместе с тем феноменологические и психометрические методики взаимодополняют друг друга, отображая и субъективный опыт от первого лица, и объективные проявления психической жизни.

Мирошниченко М. Д. Наша новая хрупкость: пандемия, этика и «биомедицинские другие» // Человек (в печати)

COVID-19 вновь актуализировал ряд проблем современной философии: границы между человеком и животным, природой и культурой, «своим» и «чужим». Опираясь на феноменологическую этику Левинаса, была предложена концепция био-этики как воплощенной науки о «биомедицинских Других» – людях, чей опыт не может быть нормирован и вписан в интерсубъективную структуру жизненного мира здорового человека. Негативные последствия коронавируса для психофизического здоровья показывают, что в период пандемии каждый человек может стать другим – заразившись инфекцией или прервав привычные социальные связи из-за режима самоизоляции. В этом проявляется работа деструктивной пластичности – такого преобразования субъекта, в котором он становится радикально другим, примерами чему можно считать не только черепно-мозговые травмы или нейродегенеративные заболевания, но и индивидуальные последствия коронавируса. Преобразованный субъект и есть такой «биомедицинский Другой», он нуждается в эмпатической и гостеприимной био-этике, основанной на смягченном понимании границ «своего» и «чужого». Своим существованием эти люди раскрывают работу деструктивной пластичности. До развития болезни эти люди были совсем иными: они привыкли жить по-другому, иначе пользоваться собственными телами, питаться и функционировать. При этом, конечно же, их жизни недопустимо сводить к побочным продуктам течения заболевания, как это порой делает биомедицина. Этот субъект представляет собой «заземление» контингентности, которая стала важным концептом современной философии. Краткий очерк био-этики иллюстрирует попытку «феноменологизировать» контингентность, увязав ее с антропологической способностью пластичного преобразования, которое способно обладать как креативным, так и деструктивным измерением. Био-этика работает с контингентностью, не превращая ее в метафизическое понятие и не стремясь уместить ее в рамки биомедицински вычерченной нормативности. Иммунное гостеприимство предоставляет рамку для принятия «биомедицинских Других» как реализации разнообразия форм человеческих тел. Данная теоретическая рамка релевантна проблематике детского паллиатива, поскольку неизлечимо больной ребенок, в силу своего когнитивного, психоэмоционального и физиологического состояния, также является таким «биомедицинским Другим», нуждающимся в принятии, эмпатии и поддержке, которой трудно достичь «изнутри» биомедицинского позитивистского видения человека. Неизлечимые и тяжелые заболевания преобразуют индивида в глазах некоторых врачей и медработников в «недочеловека». В качестве одного из центральных для статьи примеров такого рода феноменологической инаковости был взят опубликованный дневник японской школьницы Аи Кито, страдавшей от спиноцеребеллярной атаксии и медленно теряющей способность к движению.